«Trotz allem müssen wir hoff­nungs­voll bleiben – wir haben keine andere Wahl»

Sams­tag­nach­mittag auf dem Euro­pa­platz in Zürich: Auf einer Fläche von etwa 30 Quadrat­me­tern sind verwaiste Schuh­paare aufge­stellt. Turn­schuhe, Arbeits­schuhe, Flip­flops, Winter­stiefel, Wander­schuhe, Renn­rad­schuhe, Balle­rinas. Kinder­schuhe, Schuhe von Jugend­li­chen und Erwach­senen. Insge­samt sind es um die 300 Paare. Die Besitzer*innen der Schuhe jedoch: Sie fehlen.

Sie sind an Myal­gi­scher Enze­pha­lo­mye­litis (ME) und Long-Covid erkrankt. ME ist eine schwere, neuro­lo­gi­sche Multi­sy­stem­er­kran­kung. Sie wird häufig durch einen viralen Infekt ausge­löst, beispiels­weise durch das Epstein-Barr-Virus, Influ­enza oder das Coro­na­virus. In der Schweiz leben derzeit schät­zungs­weise 60’000 bis 80’000 Menschen mit dieser Erkran­kung, weitere rund 400’000 mit Long-Covid, den Lang­zeit­folgen einer Corona-Infek­tion. Bei einigen Tausend von ihnen entwickelt sich mit der Zeit ME.

Die Aktion, die am 9. Mai auf dem Euro­pa­platz statt­fand, ist Teil von #Milli­ons­Missing, einer welt­weiten Protest­be­we­gung von ME-Erkrankten, ihren Ange­hö­rigen und Unterstützer*innen. Dieses Jahr hat die Aktion der Verein ME/CFS orga­ni­siert. Sie wurde bewusst nah am inter­na­tio­nalen Tag für ME/CFS am 12. Mai geplant.

Die Aktion soll auf die deso­late Versor­gungs­lage und drin­gend nötige Forschung aufmerksam machen. Auch um Aufklä­rung geht es: ME ist zwar seit 1969 von der WHO aner­kannt und als neuro­im­mu­no­lo­gisch einge­stuft, im Gesund­heits­sy­stem aber oft weit­ge­hend unbe­kannt. Die Betrof­fenen leiden unter Stig­ma­ti­sie­rung und fehlender Anerkennung.

Fehlende Versor­gung

So wie bei Leila R., 39, und deren Freund Lukas W., 28, die beide eigent­lich anders heissen. An diesem Samstag ist Lukas für seine Freundin an der Kund­ge­bung. Sie selbst ist an schwer­ster ME erkrankt, liegt seit fast zwei Jahren im Pfle­ge­bett in einem abge­dun­kelten Zimmer bei ihren Eltern.

Offi­ziell gibt es vier Kate­go­rien der Krank­heit: mild, moderat, schwer und schwerst. Schwerste ME bedeutet: «Sie kann nicht aufstehen, erträgt kein Tages­licht, erträgt keine Musik, keinen Podcast, kann sich nicht beschäf­tigen, nicht zeichnen, nicht malen. Sie kann nur existieren», beschreibt Lukas den Zustand seiner Freundin.

Gepflegt wird Leila von ihrer Mutter, ihren Tanten, ihrem Vater und eben Lukas. Sie hat sich im Februar 2024 mit Corona infi­ziert. Nachdem die Ärzt*innen sie ein halbes Jahr fehl­dia­gno­sti­ziert und dadurch fehl­be­han­delt haben, erlitt Leila im August den Crash, der sie nie wieder aufstehen liess. Eine IV-Rente bekommt sie bis heute nicht.

«Die IV konnte sich gar nicht vorstellen, wie schlecht es Leila geht», sagt ihr Freund. «Sie dachten, Leila würde simu­lieren.» Leilas Familie bringt den Fall vor Gericht – sie verlieren. Denn das Gericht konsul­tierte eine Ärztin zu Leilas Zustand. Diese meinte – ohne die Pati­entin je gesehen zu haben –, Leila solle sich im Liegend­trans­port zum Gutachten nach Bern bringen lassen.

Dass so ein Liegend­trans­port zu einer PENE, einer Post-Exer­tional Neuro­immun Exhaus­tion, geführt hätte, wurde durch die Ärztin igno­riert. Dabei ist die PENE das Haupt­sym­ptom von ME und bedeutet eine massive Verschlech­te­rung aller Symptome nach Über­an­stren­gung. Da die Verschlech­te­rung typi­scher­weise erst ein bis zwei Tage nach der Über­an­stren­gung auftritt, sehen viele Ärzt*innen und Gutachter*innen diese nicht.

Für Leila R. hätte der Trans­port lebens­ge­fähr­lich sein können. Ihre Familie bat statt­dessen um ein Gutachten bei Leila zuhause. Die IV unter­stellte Leila R. daraufhin Verwei­ge­rung ihrer Mitwir­kungs­pflicht und lehnte ihren Antrag auf Inva­li­den­rente ab.

Fehlende Forschung

Neben der PENE hat die Krank­heit über 200 weitere Symptome: Schmerzen, gestörter Schlaf, Reiz­in­to­le­ranz und Muskel­schwäche gehören zu den charak­te­ri­sti­schen Symptomen der ME. Dazu kommen Beschwerden wie Konzen­tra­ti­ons­stö­rungen, Gedächt­nis­ver­lust, Herz­rhyth­mus­stö­rungen und erhöhte Infektanfälligkeit.

Die Entste­hung der Krank­heit ist bis heute wissen­schaft­lich nicht abschlies­send geklärt. Eine aner­kannte Thera­pie­form existiert eben­falls nicht. Auch an Forschung, poli­ti­schen Stra­te­gien oder Förde­rungen der Betrof­fenen mangelt es auf allen Ebenen.

«Kollek­tives Versagen während der letzten Jahr­zehnte» nennt Chantal Britt, Präsi­dentin des Vereins Long-Covid Schweiz, diese fehlende Forschungs­lage in ihrer Rede auf dem Euro­pa­platz. Die Gründe, warum bisher nicht in Forschung inve­stiert wurde, sieht sie unter anderem darin, dass «die Symptome, Schwer­be­trof­fene und ihr Leid unsichtbar sind.» Weil die Erkran­kung «psycho­lo­gi­siert, falsch einge­ordnet und baga­tel­li­siert wurde.» Und sie ergänzt: «Auch weil Frauen öfter betroffen sind.»

Tatsäch­lich sind rund zwei Drittel der Betrof­fenen Frauen. Dieser Umstand – Stich­wort «Gender Health Gap» – und die Unfä­hig­keit der Fach­welt eine eindeu­tige physio­lo­gi­sche Ursache für die Krank­heit zu finden, führten in den 1970 und 80er Jahren dazu, die Krank­heit als rein psycho­so­ma­tisch einzu­ordnen. Bis heute trägt die Krank­heit durch die Bezeich­nung ME/CFS den irre­füh­renden Zweit­namen «Chronic Fatigue Syndrom». Dabei hat die Krank­heit mit simpler Müdig­keit über­haupt nichts zu tun.

Stig­ma­ti­sie­rung

Auch Jasmine H., 37, und Tim K., 24, kennen diese Stig­ma­ti­sie­rungen. Beide werden als «moderat betroffen» einge­stuft. Beide sind 100% arbeits­un­fähig. Für Tim K. sind diese Kate­go­rien verharm­lo­send: «Auch jemand, der «mild betroffen» ist, ist in seinem Leben schon sehr stark eingeschränkt.»

Jasmine H. ist seit fünf Jahren erkrankt. Sie ist auf die Pflege ihres Ehemanns ange­wiesen. «Ich kann nicht mehr allein wohnen. Ich müsste zurück zu meinen Eltern. Ich kann meine Haare nicht allein waschen, sie nicht allein föhnen», sagt sie. Sie bekommt zwar IV-Rente, aber nicht aufgrund ihrer ME. Laut Gutachten habe sie «psychisch einen Riesen­schaden.» Und das, obwohl die Corona-Infek­tion auf der Arbeit passierte und später sogar als Arbeits­un­fall aner­kannt wurde.

Tim K. ist seit zwei­ein­halb Jahren krank, «verhält­nis­mässig kurz», meint er und spielt damit auf die Dauer der Krank­heit an, mit der andere Betrof­fene zu leben haben. Tim K. ist im Alltag auf die Unter­stüt­zung seiner Eltern ange­wiesen. «Beim ersten Tele­fonat mit der IV-Stelle wurde mir gesagt, dass sie die Krank­heit nicht kennen.» Als er ihnen das Krank­heits­bild erklärte, lautete die Antwort der IV: «Das geht wieder weg».

Das Haupt­pro­blem des fehlenden Verständ­nisses im Gesund­heits­wesen und der gesamten Gesell­schaft sieht Tim K. in der Mysti­fi­zie­rung des Krank­heits­bildes. «Du musst Geduld haben, positiv denken, dich da wieder raus­kämpfen», solche Sätze habe er schon sehr oft gehört. «Es wird einem ein neoli­be­rales Mindset über­ge­stülpt, wie man bei anderen Erkran­kungen wie Diabetes, MS oder Krebs nie in diesem Ausmass machen würde!»

Im Schnecken­tempo in Rich­tung Verbesserung

Es sind die vielen Suizide der Betrof­fenen von ME, die Nicole Spill­mann beson­ders beun­ru­higen. Als Präsi­dentin des Vereins ME/CFS Schweiz setzt sie sich seit 17 Jahren für Betrof­fene und deren Ange­hö­rige ein. Tatsäch­lich ist das Risiko für Suizid bei ME im Vergleich zur Allge­mein­be­völ­ke­rung um ein Sieben­fa­ches höher. «Die Betrof­fenen sind schon so lange unter­ver­sorgt und haben von der Politik so wenig Hoff­nung vermit­telt bekommen. Das ist kata­stro­phal», sagt sie im Gespräch nach der Aktion auf dem Euro­pa­platz. «Trotz allem müssen wir hoff­nungs­voll bleiben – wir haben keine andere Wahl».

Einen kleinen Licht­blick gibt es in der Schweiz tatsäch­lich. Im Herbst 2025 über­wies Natio­nalrat Lorenz Hess die Motion für eine «Natio­nale Stra­tegie zur Verbes­se­rung der gesund­heit­li­chen Situa­tion von Menschen mit ME/CFS und Long Covid». Anfang des Jahres 2026 hat das Bundesamt für Gesund­heit mit den Vorbe­rei­tungen zur Erar­bei­tung der Stra­tegie begonnen. Die Patient*innenorganisationen setzen grosse Hoff­nung in diese Strategie.

Für Tim K. ist seine Zukunft unge­wiss. Der 24-Jährige hofft darauf darauf, dass «in den näch­sten zehn Jahren eine wirk­same Therapie» gefunden wird, «damit ich mein Leben wieder aufnehmen kann.»